Pourriez-vous m'apporter des informations sur la narcolepsie ?

Bonjour,

Vous êtes atteint·e de narcolepsie diagnostiquée en 2005 et souhaitez savoir si cela peut influer sur vos pertes de mémoire.

Avant de vous communiquer quelques pistes de réflexion, nous vous rappelons que le Guichet du Savoir est une équipe de bibliothécaires et que cette réponse non scientifique, ne pourra en aucun cas être tenue pour celle d'un spécialiste de la santé. Si vous êtes inquièt·e pour la vôtre, nous vous invitons à prendre rendez-vous chez votre médecin traitant qui vous dirigera vers la ou les personnes du corps médical qui pourront vous accompagner pour comprendre ces troubles de la mémoire.

Mais tout d'abord qu'est-ce que la narcolepsie ou narcolepsie-cataplexie selon l'article de l'Inserm, Hypersomnies et narcolepsie : Quand trop dormir est pathologique ?

Il s’agit d’une maladie chronique rare (1 personne sur 3 à 5 000) et non curable, qui survient le plus souvent entre 10 et 30 ans. Ce trouble du sommeil est caractérisé par un sommeil nocturne de durée normale mais de qualité médiocre, une somnolence diurne excessive et des endormissements irrépressibles qui peuvent survenir à tout moment de la journée, même en pleine activité. Au moment de l’endormissement ou du réveil, les patients peuvent souffrir d’hallucinations et d’une paralysie transitoire de quelques secondes à quelques minutes. Enfin, 70 % des personnes narcoleptiques présentent aussi une cataplexie, c’est à dire une chute brutale – partielle ou totale – du tonus musculaire, généralement à la suite d’une émotion agréable (narcolepsie de type 1). Cet évènement est associé à risque d’accidents, de chutes et de blessures. Outre les répercussions négatives de la maladie sur la vie quotidienne, les personnes narcoleptiques présentent des difficultés de concentration et d’apprentissage.

Le Vidal en ligne précise que "cette maladie est traitée par des médicaments particuliers dont la prescription initiale est réservée aux services hospitaliers spécialisés et aux centres du sommeil." Il ajoute également que d'autres symptômes accompagnent l'hypersomnolence provoquée par ce trouble du sommeil dont... des troubles de la mémoire.

Différents documents en ligne mentionnent également que des troubles de la mémoire peuvent être associés à la narcolepsie : 

• Narcolepsie de type 1 et 2 - Haute Autorité de Santé, Centre de Référence des Narcolepsies et Hypersomnies Rares, 2021
• Qu'est-ce que la narcolepsie ?, document diffusé sous l'autorité de l'ANSM (Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé), 2020

L'article en anglais de Christian Bellebaum et Irene Daum, Memory and Cognition in Narcolepsy, publié en 2016 par SpringerLink (site qui réunit plus de 1500 revues en sciences et techniques et en sciences humaines et médicales) nous renseigne sur les déclarations des patients atteints de narcolepsie ayant signalé des problèmes de mémoire :

Many patients suffering from the sleep disorder of narcolepsy complain about cognitive dysfunction, most about frequent memory and concentration problems. These self-reports have not consistently been corroborated by standardised assessment of cognitive function, with many investigations not finding significant differences in memory function between narcoleptic patients and healthy control subjects or reporting only mild impairments.

[...]

In the memory domain, impairments, if present, mostly affect encoding, probably related to disturbed sleep patterns with reduced proportions of non-REM sleep.

 

Traduction

De nombreux patients souffrant du trouble du sommeil de la narcolepsie se plaignent de dysfonctionnement cognitif, la plupart de problèmes fréquents de mémoire et de concentration. Ces auto-déclarations n'ont pas été systématiquement corroborées par une évaluation standardisée de la fonction cognitive, de nombreuses enquêtes n'ayant pas trouvé de différences significatives dans la fonction de la mémoire entre les patients narcoleptiques et les sujets témoins en bonne santé ou ne signalant que des déficiences légères.

[...] 

Dans le domaine de la mémoire, les déficiences, si elles sont présentes, affectent principalement l'encodage, probablement liées à des habitudes de sommeil perturbées avec des proportions réduites de sommeil non paradoxal.

Une étude récente de Asp, A., Lund, F., Benedict, C. & Wasling, P., Impaired procedural memory in narcolepsy type 1 publiée par Acta Neurologica Scandinavica en 2022 présente des travaux où est émise "l'hypothèse que la consolidation dépendante du sommeil des mémoires procédurales et spatiales serait moins prononcée chez les patients NT1 que chez les sujets sains."

Afin d'avoir d'autres avis, vous pouvez également poser votre question au service documentaire en ligne de la Cité des sciences et de l'industrie : Questions-Santé.

Cependant, ces pistes et articles ne remplaçant pas l'avis d'un médecin spécialiste de la mémoire, nous ne saurions trop vous recommander d'en consulter un. Si vous le souhaitez, vous pouvez réaliser un bilan mémoire pour lequel la page de l'Ameli dédiée vous donnera quelques conseils. Une autre page de l'Ameli vous dira également Que faire en cas de troubles de la mémoire ?

Voici également des sites ressources :

• Centre de référence des narcolepsies et hypersomnies rares, Hospices Civils de Lyon
• L'Association française de Narcolepsie Cataplexie et Hypersomnies rares donne la localisation des centres du sommeil et Orphanet, le portail des maladies rares et des médicaments orphelins propose une liste des centres experts.
• Centre mémoire ressources recherche, Hospices Civils de Lyon
• Fédération des centres de mémoire pour une cartographie des centres de mémoire

Bonne journée.