Quelles sont les raisons officielles pour "interdire" les tests ADN ?

Bonjour,

En France, les premières lois de bioéthique sont adoptées en 1994. En 2004, la loi évolue et interdit, entre autres, le clonage humain. En 2013, elle encadre la recherche sur les embryons. En 2021, elle ouvre la PMA pour toutes les femmes.

Sur la question des tests génétiques, «La loi de bioéthique pose de grands principes quant à la réalisation des examens des caractéristiques génétiques des personnes : l’examen génétique ne peut être réalisé qu’à des fins médicales, judiciaires ou de recherche scientifique, et ce uniquement dans des laboratoires autorisés. Cette pratique est notamment encadrée par les articles 16-10 du code civil et L. 1130-1 et suivants du Code de la santé publique. […]» (Loi bioéthique : tests génétiques, dépistage).

En dehors de ce cadre, se procurer un test ADN reste illégal en France et puni d’une amende de 3700 euros. Le code pénal prévoit également une peine d’un an d'emprisonnement ou de 15 000 euros d'amende pour le fait de rechercher l'identification par ses empreintes génétiques d'une personne en dehors des cas prévus par la loi.

Les tests ADN, qu’ils soient pratiqués à des fins médicales ou généalogiques, contiennent des informations personnelles sensibles. «La crainte, c'est que ces données soient communiquées à des entreprises pour des recherches commerciales, par exemple […] Autre crainte : que ces données soient communiquées à des assureurs, ce qui influerait, par exemple, la façon dont ils attribuent une assurance-vie à un client dont l'ADN montre qu'il risque de tomber malade […] Ces tests peuvent aussi « être détournés pour des recherches de paternité » [selon Agnès Buzyn] » (Loi bioéthique : cinq questions sur les tests ADN généalogiques. Le Parisien. 30/07/2020)

Cependant, la légalisation de l’accès aux tests généalogiques ou « récréatifs » est l’objet de débats récurrents. Nathalie Jovanovic-Floricourt est l’une des figures militant pour la légalisation de ces tests généalogiques tout en défendant la protection des données personnelles: «Les données génétiques contiennent des informations sur toute une famille, et elles sont envoyées à l’étranger sans que la Commission nationale de l’informatique et des libertés [Cnil] s’assure qu’elles ne sont pas mal employées. Tant que ces tests ne sont pas autorisés et réglementés par les autorités françaises, on ne peut avoir aucune certitude.» (Ils se battent pour légaliser les tests ADN en France. Le monde diplomatique. 30/01/2020)

Pour en savoir plus:

Tests ADN sur internet : un succès qui n'est pas sans risques. La Dépêche. 14/08/2022

Quand les tests ADN nous révèlent des surprises. Le Temps. 30/06/2020

Que valent les tests ADN pour décrire nos origines ? The Conversation. 14/06/2019

Tribune. La loi de bioéthique à l'épreuve des tests ADN. Libération. 19/06/2020

Dossier Tests génétiques. France Info