Les soins pour la neurofibromatose de type 1 sont-ils disponibles en Algérie ?

Bonjour, 

Nous tenons à vous rappeler que nous ne sommes que de simples bibliothécaires sans aucune expertise médicale. Nous allons cependant essayer de vous orienter au mieux, selon ce que nous avons pu comprendre de votre question. 

Pour la compréhension de tous, nous nous permettons de placer en entête de notre réponse cette définition de la Neurofibromatose telle qu'elle est décrite sur le site des Manuels MSD, livre de référence pour les médecins et les pharmaciens :

La neurofibromatose correspond à plusieurs troubles génétiques liés entre eux qui ont des manifestations cliniques qui se chevauchent. Elle provoque divers types de tumeurs bénignes ou malignes des nerfs centraux ou périphériques et provoque souvent des macules pigmentées de la peau et parfois d'autres manifestations. Le diagnostic est principalement clinique et repose sur des critères spécifiques. Les tumeurs bénignes peuvent être retirées par voie chirurgicale, et les tumeurs malignes (qui sont moins fréquentes) peuvent être traitées par radiothérapie ou chimiothérapie.

Source : Neurofibromatose - Le Manuel MSD. 

Au sujet du traitement de la neurofibromatose et des perspectives de soin pour les personnes atteintes sur le sol algérien, il existe une association dédiée à la Neurofibromatose de type 1 en Algérie, qui œuvre pour la sensibilisation, l’accompagnement des patients et l’avancée de la recherche. Mais celle-ci explique sur son site qu'en l'état actuel de la recherche, la maladie n'est pour l'instant pas soignable en soi. Celle-ci nécessite par ailleurs le suivi de nombreux spécialistes simultanément (dermatologue, oncologue, neurologue etc.), mais aucune consultation multidisciplinaire ne serait possible pour le moment en Algérie  : 

Non, il n’existe pas de traitement spécifique de la maladie. Les seuls traitements possibles sont ceux des complications.

(...)

Le traitement des complications nécessite souvent l’intervention de plusieurs spécialistes.
Les neurofibromes plexiformes sont très difficiles à enlever chirurgicalement car ils envahissent les tissus environnants. Les gliomes évolutifs des voies optiques peuvent nécessiter un traitement : la chimiothérapie est le traitement de choix.

(...) 

Il n’existe pas actuellement, en Algérie, des consultations multidisciplinaires spécialisées pour la NF1.

Ces consultations permettent de regrouper tous les spécialistes nécessaires au suivi de la maladie : dermatologues, neurologues et neurochirurgiens, ophtalmologistes, orthopédistes, oncologues…

Source : Le traitement et la prise en charge - Neurofibromatose de type 1 en Algérie. 

Nous ne pouvons que vous encourager à utiliser ce formulaire de contact afin de poser toutes vos questions à cette association spécialisée. 

Il semblerait néanmoins que des opérations en lien avec cette maladie aient été réalisées au CHU Mustapha d'Alger. Cette prise en charge est essentiellement symptomatique et vise à améliorer la qualité de vie des patients. 

Notez qu'une journée mondiale de la Neurofibromatose aura lieu à Alger le 25 mai prochain et qu'il est possible de s'y inscrire afin d’échanger, de s’informer et de soutenir les personnes atteintes de cette maladie rare. Nous vous transmettons le Google Doc qui permet de s'y inscrire. 

En France, le site de référence est celui du CERENEF (Centre de Référence des Neurofibromatoses France). Tous les renseignements à connaître sur la maladie, son traitement et sa prise en charge en France sont répertoriés dans ce document : Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) Neurofibromatose 1. 

En vous souhaitant une bonne journée,