Pourquoi est-il essentiel de garder une juste distance face à un patient en fin de vie ?

Bonjour,

Nous vous renvoyons tout d’abord vers un article publié dans L'influx, "Mémoires de fin d’études en santé, TFE : Guides et outils" qui vous suggère un certain nombre de sites susceptibles de vous permettre de mener à bien vos recherches.

En effet, à titre d’exemple, une interrogation du site du CISMeF vous proposera de nombreuses références comme Suivi de la fin de vie au domicile à travers le regard des infirmiers : étude qualitative de Côme de Meulemeester (2018).

La bibliothèque de santé vous permettra aussi de trouver des articles ou des sites comme actusoins.com qui aborde votre sujet ou la  Société française d’accompagnement de soins palliatifs.

Nous vous laissons donc poursuivre ces lectures et effectuer des recherches sur les sites mentionnés.

En outre, nous vous suggérons une courte bibliographie des publications les plus récentes sur le sujet de la fin de vie et la corrélation avec le milieu médical. Les bibliographies de ces ouvrages vous fourniront sans nul doute d’autres références qui vous aideront à répondre à votre problématique :

La revue Jusqu’à la mort accompagner la vie fournit de premières pistes de réflexion :

Soins palliatifs : continuer à s'interroger / Jusqu'à la mort accompagner la vie, n° 151, 2023 :"Ce numéro interroge l'essence du soin, les enjeux de la relation de soin et les représentations communes sur les soins palliatifs. Des médecins, des sociologues, des juristes et des infirmiers apportent leur contribution sur l'accompagnement comme réponse à la détresse en fin de vie".

Penser la liberté en fin de vie / Jusqu'à la mort accompagner la vie, n° 149, 2022 : "Des contributions consacrées à l'aspect éthique des soins palliatifs : le cadre général de la loi, la distinction entre autonomie et autodétermination, l'articulation entre la liberté de la personne malade et celle du soignant, entre autres".

Le spirituel à la rencontre du soin / Jusqu'à la mort accompagner la vie, n° 143, 2021 : "Des témoignages de soignants et de bénévoles sur leur vision du spiritual care ainsi que sur la question de l'engagement et du lien envers les malades en fin de vie".

Penser la fin de vie : interroger la mort pour chercher un sens à la vie / Régis Aubry, 2022 : "Une synthèse sur la fin de vie, par un auteur spécialiste de la question adoptant une démarche humaine et non dogmatique, aspirant à éviter les avis tranchés sur ce sujet qui est devenu l'objet d'un débat de société médiatique, parfois sensationnaliste. La mort et les soins palliatifs sont notamment évoqués".

Soins de fin de vie / CEMEQ, 2021 : "Interagir dans un contexte de fin de vie, faire face à la mort d’une personne, devoir composer avec la famille, toutes ces situations sont susceptibles de vous rendre mal à l’aise ou encore de susciter en vous plusieurs émotions. Comme PAB ou comme ASSS, vous devrez immanquablement faire face au décès d’une personne. Les différentes mises en situation de ce document vous amèneront à considérer les croyances, les rites et les différentes manières de vivre un deuil. Vous devrez faire preuve d’ouverture d’esprit, d’éthique et de professionnalisme pour assumer pleinement votre rôle lors de la fin de vie des personnes dont vous prendrez soin".

Accompagner la fin de vie en pédiatrie : l'analyse post-événementielle, un outil d'éthique pratique : soutenir les soignants, les familles et oeuvrer à des pratiques humanisantes / Bénédicte Minguetpréface de Michel Dupuis, 2021 : "Présentation de la démarche d'analyse post-événementielle, un dispositif déployé après la mort d'un enfant dans un service hospitalier. L'auteure se fonde sur l'analyse des pratiques et sur les retours d'expérience des professionnels impliqués pour proposer un modèle destiné aux équipes et aux organisations favorisant l'humanisation des soins".

Pratiques soignantes en fin de vie : situations cliniques et questions éthiques / Nicole Croyère, 2020 : "L'accompagnement de la fin de la vie est une pratique complexe, qui sollicite les professionnels autant sur le plan technique que sur le plan humain. Des situations génèrent de l'embarras et suscitent des interrogations, que ce soit sur le moment ou après coup. Par ailleurs, les débats publics demeurent vifs entre les tenants d'une mort maîtrisée par un patient autonome et ceux prônant une mort naturelle, avec la meilleure qualité de vie possible jusqu'au bout. Dans ce contexte marqué par l'incertitude et des enjeux éthiques forts, comment aider les acteurs de l'accompagnement à se déterminer ? L'auteure, infirmière et formatrice dans le champ des soins palliatifs comme en éthique, vise à soutenir les soignants grâce à des réflexions théoriques, des recommandations de bonnes pratiques en fin de vie, en tenant compte de la force des représentations".

L'infirmier(e) et les soins palliatifs : prendre soin : éthique et pratiques / préface de Cicely Saunders, nouvelle édition coordonnée par Chantal Jouteau-Neves et Evelyne Malaquin-Pavan, 2021 :  "Synthèse sur les soins palliatifs, à travers le cadre juridique et éthique. Des dispositions pour améliorer la pratique au quotidien sont présentées, montrant comment les soins doivent être adaptés à ces patients. Avec un descriptif des structures et des dispositifs de proximité ainsi que des exemples de méthodes d'évaluation. A jour des dernières dispositions juridiques."

Mourir de son vivant : accompagner jusqu'au bout de la vie / Dominique Sanlaville 2020 : "Fondé sur l'expérience de l'auteur dans l'accompagnement des personnes malades ou en fin de vie au sein de structures médicalisées, cet ouvrage interroge la manière dont l'approche de la fin est prise en charge par les soignants, dans le contexte d'une société qui tend à occulter la mort. Des pistes sont proposées pour mieux réaliser cet accompagnement délicat et diverses situations sont décrites".

Soutien aux soins d'assistance en établissement de soins de longue durée. Compétence 6, Soins de fin de vie /2020 : "Interagir dans un contexte de fin de vie, faire face à la mort d'une personne, devoir composer avec la famille, toutes ces situations sont susceptibles de vous rendre mal à l'aise ou encore de susciter en vous plusieurs émotions. Comme PAB ou comme ASSS, vous devrez immanquablement faire face au décès d'une personne.Le présent guide veut vous amener à développer vos compétences afin d'être en mesure : d'adopter un comportement professionnel conforme à l'approche palliative et à l'éthique en soins palliatifs et de fin de vie".

Soins palliatifs, éthique et fin de vie : une aide pour la réflexion et la pratique à l'usage des soignants / Régis Aubry, Marie-Claude Daydé : "Les éléments essentiels et pratiques des soins palliatifs et de l'accompagnement des personnes atteintes de maladies graves sont détaillés : les éléments légaux et déontologiques, les questions éthiques, les enjeux et les perspectives".

Soins de confort et de bien-être, soins relationnels, soins palliatifs et de fin de vie [Livre] : unités d'enseignement 4.1, 4.2 et 4.7 / Agnès Hernandez, Marie-José Ortar ; coordonné par Marie-Claude Moncet, 2016

Enfin, en juin 2023 paraîtra un nouveau numéro de la revue  Jusqu'à la mort accompagner la vie sur "Quelle solidarité en fin de vie ?"