Je recherche des informations sur le trouble du spectre autistique léger

Bonjour,

Vous recherchez des informations sur le trouble du spectre autistique léger à l'âge adulte et son diagnostic tardif à l'âge adulte.

Selon l’Inserm, les troubles du spectre de l'autisme (TSA) concernent 700 000 français et touchent en majorité les hommes, mais des études suggèrent que c’est peut-être en raison du fait que les femmes sont souvent sous-diagnostiquées. Les TSA sont une différence cérébrale qui peut apporter des forces incroyables, mais aussi rendre la vie difficile pour les enfants, les jeunes et les adultes. Le diagnostic peut faire une immense différence en aidant à comprendre ses forces neurodivergentes tout en permettant de bénéficier de soutiens et de services plus appropriés.

Quid des TSA

Les troubles du spectre de l’autisme (TSA) qui font partie des troubles du neurodéveloppement (TND) se manifestent dès la petite enfance de façon plus ou moins manifeste et persistent à l’âge adulte, touchant principalement la communication socio-émotionnelle combinée à la présence d’intérêts restreints et stéréotypés  (la dyade autistique).

L'expression des symptômes de l’autisme étant très variables d’un individu à l’autre, on parle du spectre de l'autisme afin de prendre en compte l’hétérogénéité des troubles. La communauté scientifique et médicale s’accorde pour définir une dyade autistique regroupant l'ensemble de ces symptômes dans les domaines :

• de la communication sociale et des interactions sociales, d'une part ;
• des comportements, activités ou intérêts restreints ou répétitifs, d'autre part.

Source : Autisme (Institut Pasteur)

Le site autismeinfoservice.fr parle également de "continuum" du spectre autistique.

L’autisme représente un ensemble de symptômes. Ces symptômes varient d’une personne à l’autre. Ils peuvent être plus ou moins présents et même évoluer au fil du temps. Chaque personne autiste est donc différente. L’utilisation du mot « spectre » permet d’intégrer toute la diversité des troubles et de signifier l’évolution possible de personne au sein de ce spectre.

On parle aussi de « continuum » du spectre autistique.

Par la notion de « spectre », on ne fige pas une personne autiste sur une échelle de « très autiste » à « un peu autiste ». Chaque personne étant différente, chaque trouble étant spécifique, le spectre permet de définir une place selon différentes capacités : le langage, la perception, les émotions, les capacités motrices…

Source : Les TSA (Autisme Info Service)

Quid de l'autisme léger, actuellement qualifié "autisme de niveau 1" sur le spectre de l'autisme

Sur l'évolution du diagnostic de l'autisme de la CIM-10 au DSM-5, vous pouvez lire La Lettre d'Autisme France n°82 - mai 2020 par Anne Freulon. Depuis 2013, la version 5 du DSM qui abandonne la notion longtemps utilisée de "troubles envahissants du développement" (TED) au profit de TSA, distingue 3 niveaux de TSA, selon le degré de sévérité du trouble, soit l’impact de ses symptômes dans la vie quotidienne et le degré d’assistance nécessaire. Ainsi, la notion d'autisme léger a été supplée par celle de TSA de niveau 1, dont les symptômes et leur impact sur le quotidien sont moindres par rapport aux niveaux 2 et 3. Est également ajoutée dans le DSM-5 la reconnaissance des spécificités sensorielles comme critère diagnostic.

Dans le DSM-5 les TSA regroupent l’ensemble des diagnostics précédents suivants : les troubles autistiques, le syndrome d’Asperger, les troubles désintégratifs de l’enfance et les troubles envahissants du développement non spécifiés ou autre TES. Le syndrome de Rett disparait de cette catégorie. [...]

Les niveaux de sévérité de l’autisme
Le diagnostic précise trois niveaux de sévérité de l’autisme.

Niveau 1 : nécessite un soutien

Communication sociale :

Sans soutien en place, déficits au niveau de la communication sociale provoquant des déficiences notables. Difficulté à initier des interactions sociales, exemples clairs de réponse atypique ou échec aux ouvertures sociales des autres. Semblance d’un intérêt diminué pour les interactions sociales.

Comportements répétitifs et restreints :

Inflexibilité du comportement, interférence significative avec le fonctionnement dans un ou plusieurs contextes. Difficulté de commutation entre les activités. Problèmes d’organisation et de planification entravant l’indépendance.

Niveau 2 : nécessite un soutien important

Communication sociale :

Déficits marqués au niveau des compétences de communication sociale verbales et non verbales. Atteintes sociales apparentes, même avec supports en place. Initiation limitée des interactions sociales, avec réponses réduites ou anormales aux ouvertures sociales des autres.

Comportements répétitifs et restreints :

Inflexibilité du comportement, difficultés à s’adapter au changement. D’autres comportements restreints / répétitifs assez fréquents pour être évidents à l’observateur occasionnel et interférer avec le fonctionnement dans plusieurs contextes. Mise au point ou l’action détresse et / ou des difficultés à changer.

Niveau 3 : nécessite un soutien très important

Communication sociale :

De graves déficits au niveau des compétences de communication sociale verbale et non verbale, provoquant des déficiences graves dans le fonctionnement. Initiation très limitée des interactions sociales et une réponse minimale aux avances sociales des autres.

Comportements répétitifs et restreints :

Manque de souplesse des comportements, difficulté extrême à faire face au changement ou d’autres comportements restreints / répétitifs interférant nettement avec le fonctionnement dans tous les domaines et grande détresse / difficulté à changer d’orientation ou d’action

 

Les critères de l’autisme

Si dans le DSM-4 et la CIM-10 il était question de triade autistique, le DSM-5 laisse place à une dyade autistique ou les déficits de communication et d’interaction sociale sont regroupés sous une même catégorie. Est également ajoutée la reconnaissance des spécificités sensorielles comme critère diagnostic.

Source : Le DSM-5 (Comprendre l'autisme)

Le site eSantéMentale.ca, initiative à but non lucratif de l'hôpital pour enfants de l'Est de l'Ontario qui se consacre à améliorer la santé mentale des enfants, des jeunes et de leurs familles, publie également ce tableau :

Autisme info service définit ainsi l'autisme de niveau 1 :

L'autisme dit de haut niveau
L’autisme de haut niveau, ou de niveau 1, aussi appelé syndrome d’Asperger, est un autisme qualifié de léger, sans déficience intellectuelle. Les symptômes principaux correspondent à une altération des interactions sociales et à des intérêts et des activités restreints, stéréotypés et répétitifs. Les personnes présentant le syndrome d’Asperger n’ont pas nécessairement de troubles du langage ou de troubles du développement cognitif.

Quid du diagnostic à l'âge adulte

Il est  important de pouvoir poser un diagnostic et intervenir le plus précocement possible et dans le respect des recommandations des bonnes pratiques professionnelles de la Haute autorité de santé.

Le diagnostic de l’autisme est clinique. Il est basé sur une évaluation multidimensionnelle précise, détaillée et individualisée, portant sur les différents aspects du développement et du fonctionnement de l’individu ainsi que sur son environnement, et ce, dans des contextes variés.

Cette évaluation relève d’une démarche coordonnée entre la personne, sa famille/ses proches et les professionnels concernés, et permet d’établir le projet d’accompagnement personnalisé. Elle repose sur :

• Des observations recueillies à l’aide de questionnaires auprès des proches de la personne (en particulier ses parents, dans la mesure du possible) mais aussi auprès des professionnels qui l’entourent au quotidien — dans les divers lieux de vie qu’il ou elle fréquente, à la crèche, à l’école, ou au travail, pour les plus âgés.
• Des tests standardisés (tests de langage, des habiletés motrices, etc.) appropriés à l’âge de l’individu, à son profil de développement, à son comportement et au contexte de test, tout en privilégiant les tests et échelles validés (recommandation de la Haute Autorité de Santé).

À noter, l'importance du fonctionnement perceptif et du mode de pensée des personnes autistes, qui revêtent des spécificités particulièrement étudiées.

   Source : Autisme (Institut Pasteur)

Le site Centre de ressources Autisme île-de-France évoque plus particulièrement le diagnostic de l'autisme à l'âge adulte :

Certains autismes peuvent ne pas être repérés durant l’enfance. Pourtant, ils pourront avoir des conséquences bien tangibles sur la vie adulte. Certaines personnes peuvent ainsi réussir à communiquer, avoir une vie professionnelle, ne pas manifester à l’extérieur de comportements répétitifs… Et pourtant, elles ressentent un malaise réel en raison :

• de difficultés dans leurs relations au travail ou avec leurs proches ;
• de leur isolement, 
• d’une hypersensibilité à leur environnement (bruit, lumière…)
• d’intérêts très restreints peu partageables avec d’autres…

 

Pour en savoir plus

L’autisme, les premiers signes 

Source : Quels sont les signes d’alerte ? (Centre de ressources Autisme île-de-France)

Le site de la Maison de l'autisme, dispositif national qui a ouvert ses portes en avril 2023 et a pour vocation de mieux accompagner les personnes autistes, leurs proches et les professionnels, propose de l’information fiable, de l’écoute, des conseils et des temps d’échange autour des troubles du neurodéveloppement – et de l’autisme en particulier. Il propose en particulier un Guide des aides pour les personnes autistes et leurs proches et un Guide des parcours de diagnostic des troubles du spectre de l’autisme :

Il n’existe pas de questionnaire d’auto-diagnostic des troubles du spectre de l’autisme. Seul un parcours de diagnostic avec des professionnels formés permet d’établir un diagnostic.

Les grilles d’auto-diagnostic actuellement disponibles sur internet ne permettent pas de diagnostiquer des troubles du spectre de l’autisme (risque de surévaluation et/ou de fausse interprétation) et ne permettent pas de constituer un dossier auprès de la MDPH. [...]

Quelle que soit votre situation, une consultation chez votre médecin reste une étape incontournable.

[...]

Pour en savoir plus sur les étapes à réaliser pour mener un diagnostic, utilisez le questionnaire de guidance . Vous serez guidé sur le parcours à suivre selon [votre âge].

Source : Parcours de diagnostic d’autisme (Maison de l'autisme)

Comme chez les enfants, le diagnostic de TSA est un parcours qui se réalise auprès de plusieurs professionnels de santé  :

Le médecin et les différents professionnels de santé impliqués dans le diagnostic s’appuient sur :

- leurs compétences,
- leur expérience clinique,
- l’observation du fonctionnement de la personne,
- le recueil de données auprès des proches ou de la personne elle-même, notamment l’histoire très précise de son développement, - la description des comportements.

Ils utilisent des grilles d’analyse validées scientifiquement.

Le rendez-vous chez le médecin
Prenez rendez-vous chez votre médecin traitant, le médecin du travail ou chez un professionnel de santé. Veillez à ce que ce dernier ait reçu une formation sur l’autisme, tel un psychiatre, un psychologue ou un orthophoniste.

Suite à un premier examen, ce professionnel de santé devrait être en mesure de repérer un trouble du neurodéveloppement. Il pourrait même formuler une suspicion d’autisme. Pour le confirmer, il pourra :

demander à vous revoir pour un nouveau rendez-vous,
ou vous aiguiller vers d’autres professionnels capables de commencer les bilans diagnostiques et fonctionnels nécessaires.

Le bilan fonctionnel
Si l’avis du médecin ou du professionnel de santé le confirme, démarrez un bilan fonctionnel détaillé. Ce bilan se réalise auprès de professionnels de 2e ligne : psychologue, psychiatre, orthophoniste…

Finaliser le parcours de diagnostic
Ensuite, finalisez le parcours de diagnostic en prenant rendez-vous auprès de votre médecin en charge du suivi de votre dossier (le médecin référent).

Sur la base des comptes-rendus d’évaluation issus de chaque rendez-vous du bilan fonctionnel détaillé, votre médecin référent :

- vous restitue les conclusions de ce parcours de diagnostic,
- rédige un bilan final et un certificat médical vous permettant, le cas échéant, d’adresser une demande d’ouverture de droits auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). [Pour en savoir plus sur le dossier d’ouverture de droits de la MDPH, cliquez ici]

Pour les personnes dont le diagnostic s’avère complexe, un approfondissement du diagnostic est nécessaire en centre de diagnostic. On les appelle les professionnels de 3e ligne. Il s’agit des centres ressources autisme (CRA). [voir la liste et les coordonnées des CRA ici].

Tous ces examens visent à décrire les troubles du spectre de l’autisme de manière fine. Les professionnels doivent échanger les informations et les conclusions de leur propre observation pour mieux comprendre la personne autiste et ses troubles, et mettre en évidence ses capacités.

Réactualisation du bilan fonctionnel
Le bilan fonctionnel est un indicateur de la situation de handicap de la personne à un instant T. Il est nécessaire de réactualiser ce bilan fonctionnel régulièrement, pour tenir compte de l’évolution des capacités et des difficultés de la personne.

[...]
Selon la région ou le département dans lequel vous résidez, les noms des structures permettant de réaliser un parcours de diagnostic peuvent varier.

Pour connaître plus précisément le parcours à réaliser et les contacts des organismes en charge selon votre lieu de résidence, cliquez ici.

[...]

Quelle que soit l’étape du parcours de diagnostic, les professionnels de santé doivent s’appuyer sur le format de compte-rendu d’évaluation fourni par la Haute autorité de santé. Il est disponible dans le guide dédié à l’Autisme des recommandations de bonnes pratiques professionnelles. Pour accéder à ces RBPP, cliquez ici.

Source : Parcours de diagnostic d’autisme (Maison de l'autisme)

A noter que le repérage de l'autisme chez l'adulte est encore difficile, comme en témoigne la bande dessinée La différence invisible de Julie Dachez ou ce podcast de France Inter :

Anne a 58 ans, mais cette Lyonnaise n'a été diagnostiquée autiste qu'il y a deux ans. Elle a passé sa vie à essayer de comprendre ce dont elle souffrait : "J'ai des bizarreries de toucher, des bizarreries de plein de choses. J'ai consulté beaucoup de neurologues pour savoir pourquoi j'entendais des sons que personne n'entend parce qu'ils sont très loin, et que je dois me concentrer pour entendre les voix".

Au fil des nombreuses consultations, les médecins lui parlent de schizophrénie, de bipolarité, mais pour eux, ces troubles ne correspondent pas à ceux d'une autiste. "On m'a dit, ce n'est pas possible, parce que vous me regardez dans les yeux", raconte Anne : "On m'a demandé de diviser 27827 par 3,5 et de donner la réponse du tac au tac... une liste de crétineries longue comme le bras".

Faute de diagnostic, la vie d'Anne est un enchaînement de périodes courtes de travail et de longues dépressions : "Je me forçais à faire tout comme tout le monde, et évidemment, je m'enfonçais. J'ai failli mourir un nombre incalculable de fois, parce que je n'en pouvais plus"... jusqu'à ce qu'elle soit prise en charge par le centre iMind, à Lyon.

Le site de l'Inserm propose une liste d'associations de patients :

• Agir et vivre l’autisme : association pour un accompagnement dédié à l’autonomie, la communication et l’inclusion
• ARAPI : Association pour la recherche sur l’autisme et la prévention des inadaptations
• Autism Europe : association internationale pour les droits des personnes autistes et l’amélioration de leur qualité de vie
• Autisme France : association nationale de familles avec des enfants et adultes autistes
• Autistes sans frontières : mise en œuvre d’actions pour favoriser l’inclusion des personnes avec autisme dans notre société à tous les âges de la vie
• PAARI : Personnes autistes pour une autodétermination responsable et innovante
• Sésame Autisme : association de parents au service des personnes avec TSA

D’autres associations, partenaires du GIS Autisme et troubles du neurodéveloppement et membres du groupe de réflexion des associations de personnes concernées pour la science (GRAPS) sont listées sur le site du groupement d’intérêt scientifique.

Ressources Web

Troubles du spectre de l’autisme: où en est la recherche? (Inserm, 16 juin 2022)

Troubles du spectre autistique – aide-mémoire, Organisation mondiale de la santé (OMS)

Qu’est-ce que l’autisme ? – Groupement national des centres ressources Autisme

Podcasts Radio France

Origine, diagnostic, prises en charge : le point sur les troubles du spectre autistique (France Inter,16 août 2025)

Pourquoi y a-t-il une forme d’invisibilité de l’autisme chez les femmes ? (France Inter, 2 juin 2025)

Série « Autismes, les combats d’une vie » : épisode 4/4 : Quelle place pour les adultes autistes (France culture, 3 avril 2025)

L’autisme, une intelligence atypique ? (France Inter, 7 janvier 2019)

Continuer la réflexion avec des livres issus de nos collections

Autisme [Livre] : le passage à l'âge adulte : diagnostics tardifs, troubles associés, fratrie, sexualité, logement, interventions, études et formations, emploi / Pr René Pry, Dr Eric Pernon ; préface du Dr Dominique Fiard, 2022

L'autisme, une autre intelligence : diagnostic, cognition et support des personnes autistes sans déficience intellectuelle / Laurent Mottron, 2017

Éloge des intelligences atypiques [Livre] : pas comme les autres, plus que les autres ! / Dr David Gourion, Séverine Leduc, 2021

Comprendre les personnes autistes de haut niveau [Livre] / Peter Vermeulen ; préface de Bernadette Roger, 2019

Guide de survie de la personne autiste [Livre] / de Jean-Philippe Piat ; préface de Laurent Savard, 2018

Autisme, j'accuse ! [Livre] / Hugo Horiot, 2018

Je suis né un jour bleu [Livre] : témoignage / Daniel Tammet ; traduit de l'anglais par Nils C. Ahl, 2009

Des pierres, ils ont fait des étoiles [Livre] / Daniel Tammet ; traduit de l'anglais par Clotilde Meyer, 2024

Des gènes, des synapses et des autismes [Livre] : un voyage vers la diversité des personnes autistes / Thomas Bourgeron ; avec la collaboration de Caroline Brizard, 2023

L'autisme expliqué aux non-autistes [Livre] / Brigitte Harrisson et Lise St-Charles ; avec la collaboration de Kim Thuy, 2018

Autisme [Livre] : la grande enquête / Sophie Le Callennec et Florent Chapel ; préface de Josef Schovanec, 2016

Dans le cerveau des autistes [Livre] / Temple Grandin avec Richard Panek ; traduit de l'anglais (Etats-Unis) par Agnès Botz, 2014

Bien à vous